.............      RICERCA  |   ARCHIVIO SITI KIWANIS  |   MEDIA  |   MAPPA SITO

Dal Governatore Maura Magni - Evento sul tema malattie rare. Diretta streaming con Istituzioni ed esperti  

Stampa veloce crea pdf di questa news icona rss
Pubblicato da: Federica | News dal Distretto | 27.02.2021 |  Letture: 157

Dal Governatore Maura Magni - Evento sul tema malattie rare. Diretta streaming con Istituzioni ed esperti
Varese, 26 febbraio 2021

A tutti i soci



Carissimi,

con la presente ho il piacere di informarvi che nell’ambito delle iniziative organizzate per la Giornata mondiale sulle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio prossimo, il Kiwanis Distretto Italia San Marino al fianco di GE Communications Company, ha organizzato per lunedì 1 marzo alle ore 16.30 un evento in diretta streaming con la partecipazione di Istituzioni ed esperti.

Il nostro obiettivo sarà quello di sensibilizzare e informare sul tema delle malattie rare per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Accenderemo i riflettori sulla sindrome Kabuki, per la quale il Distretto promuove una raccolta fondi a sostegno della ricerca medica condotta dal Prof. Merla.

Il nostro Matteo Redenti sarà moderatore dell’evento e cercheremo di affrontare l’argomento per poter essere sempre più consapevoli delle difficoltà di chi è meno fortunato e per contribuire fattivamente a raccogliere altre somme da destinare all’obiettivo di essere realmente al servizio dei bambini.

Vi anticipo che i chair dedicati al progetto di Service Sindrome Kabuki stanno preparando una bellissima iniziativa progettuale e vi ringrazio in anticipo per quanto riusciremo ancora a raccogliere!

Al momento, vi invito tutti a partecipare all’evento collegandovi al seguente link:
https://www.youtube.com/channel/UCiZxECwYu9lCSNRyAPzES_Q

Il giorno successivo, martedì 2 marzo, Kiwanis sarà ricevuto in Vaticano, presso il Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano e Integrale per approfondire il tema e stringere alleanze con coloro che da sempre hanno dimostrato attenzione e sensibilità sull’argomento malattie rare, destinatarie di diverse opere benefiche.

Come ci svela l’origine del nostro nome Nun Kee Wa Nis, “facciamo rumore”, “conosciamoci meglio”, è giunto il momento di agire in modo da diffondere sempre più la nostra mission ed i nostri obiettivi.
Diffondete le iniziative che in questo periodo stiamo organizzando, acquisite consapevolezza di quanto possiamo essere forti ed incisivi se giochiamo in squadra per rendere il servizio per Kiwanis un’esperienza per cui vale la pena di mettersi in gioco.

Insieme possiamo fare la differenza

Vi saluto e vi attendo numerosi online

Maura Magni
Governatore a.s. 2019-2021



All’evento parteciperanno i seguenti relatori:

Sen. Annamaria Parente: Presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato
On. Fabiola Bologna: Segretario XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
Avv. Maura Magni, Governatore di Kiwanis International Distretto Italia- San Marino
Vittorio Milesi, Sindaco di San Pellegrino Terme
Michele Giuliani, Direttore Generale IRCCS ‘Casa Sollievo della Sofferenza’ di San Giovanni Rotondo
Giuseppe Merla, scienziato e genetista presso la stessa struttura nonché docente di Biologia Molecolare presso l'Università degli Studi di Napoli Federico II, il massimo esperto e ricercatore di riferimento per la sindrome Kabuki
Lorenzo Galletti, Responsabile reparto Cardiochirurgia Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e Presidente del Dominio Cardiopatie Congenite della Società Europea di Chirurgia Cardiotoracica (Eacts)

Moderatore: Matteo Redenti, Founder dell’Ambassador Day e padre di una bambina affetta da sindrome Kabuki






TAGS: